国际罕见病日，两份研究报告尝试“破局”罕见

2021年2月28日是第14个国际罕见病日，此前一天，专注支持罕见病群体的北京病痛挑战公益基金会联合多方机构，在两场活动中分别发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一：药物以外的解决方案在哪里》，从罕见病医疗援助、综合服务两个方向，探索罕见病问题的解决。

“多方共付”报告：实践总结与积极展望

2月27日上午，病痛挑战基金会与山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会在济南联合举办“罕见病创新服务与多方共付研讨会”。

中国罕见病联盟执行理事长李林康、山东第一医科大学附属省立医院副院长姜民杰、山东第一医科大学(山东省医学科学院)组织部常务副部长许双庆、北京病痛挑战公益基金秘书长王奕鸥进行了致辞或分享，会议围绕山东省罕见病医保政策及医务社工、护理服务等话题进行了研讨，正式发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》(以下简称《报告》)并予以解读。

2020年，病痛挑战基金会启动罕见病医疗援助工程多方共付计划，联合中华社会救助基金会、水滴公益、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会、山西省康健重特大疾病帮扶中心、山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会等伙伴，先后成立罕见病医疗援助工程浙江专项、山西专项、山东专项等地方专项，希望配合国家和地方罕见病保障政策，探索多方共付援助模式。

会上介绍，本次《报告》从国家政策环境、必要性分析、援助工程实践、项目发现情况、未来展望等部分，展开基于援助患者数据的实证分析。《报告》指出，“多方共付”模式能够极大减轻患者家庭的医疗负担，满足患者的医疗保障需求，实现患者的药物可及。展望未来，报告指出，多方共付模式实践将不断呈现“制度多元化”、主体多元化”、“筹资多元化”、“支付多元化”的特点，并需要越来越多的社会慈善力量进入罕见病领域，把握历史机遇。

“罕见病” “创新”：以患者为中心的多元探索

2月27日晚，“罕见的骄傲——罕见病全球科技创新白皮书发布会暨国际罕见病日公益音乐会”通过网络直播，呈现给在线的近15万观众。活动现场发布了《罕见病全球科技创新白皮书系列之一：药物以外的解决方案在哪里》(以下简称《白皮书》)。

在医疗问题之外，罕见病群体面临的问题还有许多，包括心理、教育、就业、社会融入等层面，这值得引入跨界创新的视野和方式。病痛挑战基金会执行秘书长马滔，梳理了2017年以来基金会在这方面的不断探索并强调，在这一过程中不变的是“以患者为中心”的理念。

文章来源：《国际药学研究杂志》 网址: http://www.gjyxyjzz.cn/zonghexinwen/2021/0301/591.html